如果我忘了我請幫忙記得我

「如果我忘了我,請幫忙記得我」跟家人一起記錄生活點滴,不讓愛因失智症消失

面對失智時,請不要拿走你感覺哀傷的權利!與其一個人承受這些,又找不到方法調適,不如直接與家人坦白。就像《我想念我自己 Still Alice》的主角Alice一樣,直接向伴侶與孩子坦白自己正在走一條無法回頭的道路。

電影《我想念我自己Still Alice》的主角曾說:「我的昨天消逝了,我的明天充滿了未知,那麼我該為什麼而活?我為每日而活,我活在當下。有一天,我會忘記曾經站在你們面前,進行這場演說。
 
即使未來這些記憶會被遺忘,也不代表我沒有認真活過今天的每時每刻。即使我會忘記今天發生過的事,也不代表今天不重要。」
 
電影設定女主角 Alice Howland 是一名任教於知名大學的認知心理學教授,同時也是全球知名的語言學家,她在50歲那一年,發現自己患有早發性失智症。Alice本身是認知心理學教授,自然知道早發性失智症會帶來哪些生活上的影響與不便,也很清楚自己已經出現哪些早發性失智症的症狀。
 
Alice每日早上規律的晨跑活動,明明就在住家、學校附近,卻記不起回家、上班的路線。多年累積的專業訓練讓Alice無論在公開演講、寫作、平日溝通的場合上都善於操弄詞彙,但她卻逐漸忘記某些華麗的詞藻,忘記她引以為傲的語言能力。
 
Alice努力讓自己做可以做得練習,包括拼字練習,每日寫日記,希望能夠延緩症狀發生。生病最令人沮喪的,就是無論你是誰,都不能夠依據自己的希望控制病程發展,即使Alice是認知心理學教授也一樣會體驗到疾病的失控。

你想,女主角如此清醒地面對自己生病的事實,就像教科書一般條列式的一項一項發展下去,在一項項症狀前面打勾,心裡有多麼複雜與艱難?
 
隨著失智症的宣導越來越普及,現代人對於失智症的了解也比過去深入了許多。一般人對病程的了解可能無法和女主角Alice一樣透徹,但失智症初期,當事人多半都具有清楚的病識感——知道自己罹患了失智症,症狀不可逆,只會越來越糟。

健忘本來就會給人帶來困擾,何況是知曉自己罹患了失智症?
 
失智症背後代表的,遠超過一個人的記憶喪失。失智症代表的,可能是一段關係的失落,有一天可能認不出自己的親人。失智症代表的是失去成長中習得的能力,有一天你會退化成孩子,吃飯如廁都需要他人照顧。
 
罹患失智症的初期,有沮喪、憂鬱感是很正常的。要求任何一個人,在面對關係失落、能力喪失時,還要保持樂觀開朗,根本不切實際。
 
面對失智時,請不要拿走你感覺哀傷的權利!與其一個人承受這些,又找不到方法調適,不如直接與家人坦白。就像《我想念我自己 Still Alice》的主角Alice一樣,直接向伴侶與孩子坦白自己正在走一條無法回頭的道路。

更好的做法是,在此時請家人帶你尋求心理上的專業支持,縮短感到哀傷的時間,就能停止你在家人身上的情緒發洩,也能停止讓你所愛的家人承受關係上的傷害。
 
即使失落無可迴避,但失落以外你還是能把握有記憶時為自己做一些有建設性的事。請你以文字、影音的方法,記錄你的每一天,記下你對親友的愛。
 
提前告訴他們,有一天你會忘記怎麼情緒控制、怎麼生活自理,但此刻的你是何等的愛他們!

提前尋求他們的體諒,請他們體諒你。
體諒你有一天將會記不得他們,甚至把他們誤認為其他人。
也可能會對他們發不合理的脾氣。
 
你說,如果有一天,我變成那個樣子。
請你記得我現在對你說的:「對不起,我不是故意的。我沒有辦法控制,請你原諒我。」
 
請你所愛的人,參與你做記錄的過程,讓他們知道你正在進行這件事,讓他們知道他們對你很重要。讓他們知道,這些記錄下來的美好時光、美好的回憶,被你們共同存放在那裡。
 
所以,哪一天你真的無法再記得任何人時,他們還能找出這些紀錄,記得你原來的樣子。你的樣子,不會因為只存在他們的回憶裡,而被殘酷的病情侵蝕到一點不剩。
 

說出你最想說的那句:「有一天,我會忘了我自己,但請你幫我記得,好嗎?」

出處:愛長照
作者:艾彼
來源:https://www.ilong-termcare.com/Article/Detail/2666

發表者:幸福時光居家照護

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