小妹一邊流淚一邊說：「不可以，怎麼可以不救，爸……..」站在一旁的奶奶，爺爺的太太，輕聲說著：「你爸爸最怕痛了，這樣好嗎？」每個人，面對死亡，都有不同的意見，都會有不同的看法。
「如果有一天，變成植物人，你會想要怎麼做呢？」這是我常常在演講中，挑戰聽眾的一個問題。 我問大家：「你會希望持續使用鼻胃管、人工營養，甚至呼吸器，來長期維持你的生命嗎？」 我每次問，答案幾乎都是一致的：「當然不要啊，太痛苦了。」
「代理決定」：不是單純「幫」家人決定
這個故事的主軸，是在書中的主角馬修因車禍導致成為植物人狀態之後，家人到法院遞交申請書，希望可以移除維生治療和相關醫療支持措施。 我想請親愛的讀者，看到這裡的時候，先停一下，聽聽自己內心的聲音，是覺得支持、反對，還是迷惑？
這樣的抉擇無疑是非常困難的，相似的場景也幾乎出現在我們每天面對的醫療戰場上。例如：八十八歲的老爺爺因為肺炎併發敗血症被送到急診室，急診室外面擠滿了焦急的家人們，醫師走出來說：「現在問題很棘手，要插管才有機會，但插了管也有可能拔不掉，你們要救嗎？」 這時，大家嘰嘰喳喳開始討論起來。大哥說：「哎！爸年紀這麼大了，不要再讓他受苦了。」二哥說：「哥，你怎麼可以這樣，這不是見死不救嗎？我辦不到……」小妹一邊流淚一邊說：「不可以，怎麼可以不救，爸……..」站在一旁的奶奶，爺爺的太太，輕聲說著：「你爸爸最怕痛了，這樣好嗎？」每個人，面對死亡，都有不同的意見，都會有不同的看法。 而無論到最後有沒有急救，只要是發生了不好的結果，總是會有一方帶著悔恨：「早知道那個時候不要插管就好了…..唉！」代理決定的過程與結果，好像不管怎麼做，都做不好，都要煎熬。 身為推廣安寧緩和的醫師，我想說的是，「代理決定」，不是單純「幫」家人決定。因為你是那個最了解他的人，你了解他的信念、價值觀、面對生命的挫折和挑戰他會怎麼做。
後面，她又這樣說：「馬修絕不會想要被困在這種可憐又無望的狀態。他曾經對自己的聰明才智和體育才能感到自豪，現在的他躺在那裡，眼神空洞，食物從一端打入，再利用直腸栓劑從另一端出來，無法交談或擁有任何喜悅。」 這些話如果不是跟馬修朝夕相處十幾年的母親，其他人是說不出口的。正因母親非常了解馬修，所以在兒子不能說話的時候，她才可以幫助馬修做他最希望的決定。
對自己的生命預先做醫療規劃
沒有人知道，明天和意外，哪一個會先到。與其在意外發生之後，讓家人朋友替自己做代理決定，承受心理的負擔和壓力，不如自己先決定好：如果身體出了哪些狀況，你想要接受哪些醫療措施？並請記得，把你的決定告訴家人。 這就是「預立醫療決定」。 去年（二○一九年）一月施行的「病人自主權利法」，剛好和本書以及馬修的遭遇相關。「病人自主權利法」的相關規範，只要是具有行為能力的人，都可以為自己做「預立醫療決定」。 去決定自己，如果有一天成為「永久植物人」、「末期病人」、「極重度失智」、「不可逆轉昏迷」等臨床狀況，都可以透過事先做好的「預立醫療決定」，拒絕相關的「維持生命治療」、「人工營養以及流體餵養」。 看完《愛的最後一幕》這本書，讓我們深刻了解到，植物人和他的家庭要面對多少的困難和煎熬。同時也給我很深的體悟，「預立醫療決定」是每個人都必須要做的一件事，特別是如果你對這個問題有答案的話： 「如果有一天，變成植物人，你會想要怎麼做呢？」 誠摯向大家推薦這本好書。
幸福時光居家照護 